Socijalni model u rehabilitaciji i pitanja seksualnosti osoba s Downovim sindromom
Posljednje desetljeće 20. stoljeća u području rehabilitacije osoba s teškoćama svakako su obilježili značajni napori u smjeru povratka životu u zajednici. Spomenuti je zaokret danas moguće prepoznati i u napuštanju tradicionalnih modela u korist socijalnog modela rehabilitacije, odnosno uključenje u društvo osoba koje su donedavno bile izuzete iz svakodnevnog života. Promjene u životu osoba s mentalnom retardacijom (naglasak usmjeravamo osobama s Downovim sindromom) podrazumijevaju također odgovornost i spremnost šire društvene zajednice na mijenjanje postojećih stavova i iznalaženje novih rješenja. U mnoštvu drugih problema tema seksualnosti nerijetko ostaje zanemarena ili obrađena u okviru postojećih stereotipa prihvatljivog socio-seksualnog ponašanja. S obzirom na to da seksualnost čini bitnu kariku procesa samoostvarenja na osobnoj i društvenoj razini, u članku smo nastojali problematizirati kako inkluzija osoba s mentalnom retardacijom u svakodnevni život utječe na mogućnosti ostvarivanja seksualnosti. UVODDanas se u prosjeku na svakih 600-700 novorođene djece rodi jedno dijete s Downovim sindromom. Uobičajeno povezivanje pojave Downovog sindroma s trudnoćom i porođajem u starijoj reproduktivnoj dobi majke, treba s oprezom razmatrati: u prosjeku 60% djece s ovim sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina.
Utvrđeno je više od stotinu urođenih nepravilnosti kod osoba s Downovim sindromom; u svim slučajevima javlja se višak kromosomskog materijala – 21. kromosoma i mentalna retardacija. Brojni testovi inteligencije osoba s Downovim sindromom utvrdili su izrazito velik raspon stupnjevanja: uobičajene vrijednosti 35-50 IQ, često značajno odstupaju (do 19, odnosno 90 IQ). Godine 1940. oko 50% rođenih s Downovim sindromom umiralo je u prvoj godini života, 1945. očekivani životni vijek dostiže deset godina, 1973. trideset godina, a danas već prelazi brojku 40 (1). Navedeni statistički podatci vjerojatno nisu nepoznanica svima koji su se na određeni način, profesionalno ili privatno, susretali sa sindromom Down. Postotci mogu biti znakoviti, poticajni, varljivi – pitanje je osobnog mišljenja, stava ili odluke hoćemo li ih zanemariti, primiti na znanje ili smatrati indikativnim. Statistika brojkama ili dijagramima pokušava prikazati stvarne ljudske živote; otvara mnogobrojna pitanja i nove dileme, na žalost, istodobno na njih ne nudi odgovore i moguća rješenja. Presudna uloga u razumijevanju pojave i ekspresiji Downovog sindroma neosporno pripada medicinskoj genetici; defektolozi ulažu trud u rehabilitaciju, psiholozi i psihoterapeuti sudjeluju u svladavanju teških psiholoških iskušenja, posebno čestih kod članova obitelji osobe s Downovim sindromom, no time još ni približno nisu iscrpljeni sadržaji koji proizlaze iz neiscrpne teme Downov sindrom. Složenost ovog fenomena zahtijeva sadržajno i metodološki kompleksan pristup suradnje teorijskih i praktičnih znanja, stoga bi bilo potpuno neopravdano i neodgovorno da ovu temu zanemare oni koji se bave etičkim/bioetičkim pitanjima suvremenog društva. Socijalni položaj osoba s Downovim sindromom dugo je vremena bio problem samih osoba s ovim sindromom, njihovih obitelji i stručnog osoblja pojedinih institucija. Unapređenje samozaštite, samoostvarenje i izgradnja osobnog identiteta osoba s Downovim sindromom, tek se odnedavno prepoznaju kao rezultati dugotrajnog procesa prihvać anja od strane zajednice. Prvi su koraci učinjeni, no s očekivanjima treba biti oprezan. Razlog tome nisu samo dosadaš nja iskustva i posljedice stigmatizacije i marginaliziranosti osoba s Downovim sindromom od strane okoline, već kompleksna i ustaljena uvjerenja (uvjetovana društvom i odgojem, povijesnim naslijeđ em, kulturom, religijom, znanstvenim spoznajama) o mogućnostima, pravima i, na posljetku, dobrobiti osoba s Downovim sindromom.
S obzirom na gore navedeno, u članku smo nastojali izložiti društvene preduvjete pojave socijalnog modela rehabilitacije osoba s određenim poteškoćama (posebno osoba s Downovim sindromom), upozoriti na prednosti i mogućnosti spomenutog modela u svakodnevnom životu (uključujući i pitanja ostvarivanja intimnih poznanstva, veza, braka, potomstva, seksualnosti općenito). Također smo pokušali upozoriti na to da su dosadašnja shvaćanja ovih pitanja rezultat društvenih konstrukcija pojmova normalno i prihvatljivo, koje nisu nužno univerzalno važeće. S obzirom na izložena zapažanja, u zaključ ku navodimo argumente potrebe i odgovornosti da stvarno, a ne samo načelno, počnemo s djelotvornim mijenjanjem postojeć ih stavova, predrasuda i interesa, kako onih osobnih tako i kolektivnih, radi ostvarivanja što kvalitetnijeg života osoba s Downovim sindromom.
D r u š t v e n i p o l o ž a j o s o b a s D o w n o v i m s i n d r o m o m – p o t i - c a j z a p r o m j e n e
Posljednjih se nekoliko desetljeća započelo s bitnim promjenama u načinu shvaćanja i pristupa zajednice osobama s mentalnom retardacijom. Kritični glasovi nisu rijetkost (baš iz obitelji osoba s Downovim sindromom), smatrajući ove prve korake nedovoljnim i zakašnjelim, no prije zauzimanja negativnog stava poku- šajmo ih sagledati u širem kontekstu povijesnih činjenica.
Teorijska podloga eugeničke prakse potječe iz 1883. godine kad je F r a n c i s G a l t o n iznio svoju poznatu teoriju o matematičkom određivanju biološkog materijala. Već početkom 20. stoljeća njegova je teorija zaživjela u mnogim državama zapadnog svijeta donošenjem eugeničkih zakona i nastojanja sprječavanja disgeničnosti populacije (politika smanjivanja nepoželjnih genetskih kombinacija i koncentracije nepoželjnih) (2). Danas najpoznatijem primjeru eugenike iz nacističke Njemačke, faktografski i kronološki prethodili su raniji/stariji američ ki eugenički zakoni iz 1920-tih (1907. Savezna Država Indiana uvodi prvi zakon o prisilnoj sterilizaciji nepoželjnih, a njen primjer ubrzo slijede još neke savezne države). Nije slučajnost da se baš o eugenič kom pokretu u SAD-u malo zna - započeo je 1924. donošenjem Immigration Acta i trebao je osigurati useljavanje imigranata "najbolje krvi", odnosno spriječ iti priliv nepodobnih (3), posebno prisjetimo li se američke angažiranosti na suđenju u Nürnbergu. Eugenički zakoni o sterilizaciji društveno nepoželjnih bili su na snazi u SAD-u i u nekim skandinavskim zemljama sve do 1970-tih (4). Najugrož enija skupina u okviru spomenutih zakona bile su osobe sklone promiskuitetnom ponašanju, alkoholizmu, osobe s psihič kim oboljenjima, neheteroseksualne osobe, te mentalno retardirane osobe. Takva praksa poznata je i kao "stara eugenika" – epitet "nove" danas uglavnom prati primjenu postupaka genetske tehnologije, posebno u okvirima humane reprodukcije (5,6).
Unatoč spomenutim primjerima, od 40-tih i 50-tih godina 20. stoljeća moguće je uočiti proces "otvaranja" društva prema dotad diskriminiranim, stigmatiziranim i ugroženim skupinama. Zbivanja započeta u okviru širih društvenih kretanja (pokreti poput ekološkog, feminističkog, antiratnog, studentskog…), zahtjevi za socijalnom pravdom, građanskim i ljudskim pravima te pojava bioetičkog pokreta – sve su to bili preduvjeti dugoročnih promjena na relaciji društvo – pojedinac (u ovom slučaju osobe s mentalnom retardacijom). Normativnost na pravnoj razini bila je tek prvi korak prelaska iz deskriptivne (opisujuće) u preskriptivnu (propisujuću) fazu; tako su se postupno iz ranijih etičkih debata i refleksija formirale odgovarajuće pravne norme i odredbe (7). Taj korak još ipak nije osiguravao i konkretne pomake u senzibilizaciji društvene svijesti, naprotiv, on je bio tek početak dugoročnih i neizvjesnih napora prema društvu različitosti i tolerancije.
M o d e l i r e h a b i l i t a c i j e o s o b a s m e n t a l n o m r e t a r d a c i j o m - M e d i c i n s k i m o d e l
Ono što danas u teoriji i praksi rehabilitacije osoba s mentalnom retardacijom prepoznajemo kao pozitivan trend povratka zajednici i uključivanja u životnu sredinu, proces je koji traje već nekoliko desetljeć a. Naime, 60-tih godina 20. stoljeć a, u kontekstu prije spomenutih dru- štvenih promjena, započelo se sa sveobuhvatnim reformama stručnog tretmana osoba s mentalnom retardacijom. Reformama na području njege i širem društvenom planu prethodile su novootkrivene znanstvene spoznaje o mentalnoj retardaciji. Za razliku od dotadašnjih uvjerenja, te su znanstvene spoznaje uključivale stvaranje koncepta o razvojnim teškoćama i određivanju cilja tretmana osoba s retardacijom kao kompleksnog razvoja osobe kroz različita razvojna područja (8). Dugoročni procesi nastojanja unapre- đivanja života osoba s mentalnom retardacijom traju i danas; pojedini autori proteklo razdoblje rehabilitacije uvjetno dijele u tri osnovna kontinuirana pristupa: medicinski model, model deficita (ili razvojni model) i socijalni model (9). Najraniji medicinski model uporište pronalazi u institucionalizaciji, odnosno smještaju i boravku mentalno retardiranih osoba u specijaliziranim ustanovama. Stalna stručna pomoć osigurana štićenicima institucije istodobno ima i ulogu nadzora nad njima, a kao glavni cilj rehabilitacije navode se zaštita, skrb i umanjivanje rizika. Ishodište ovog modela je u mišljenju da su mentalno retardirane osobe problem, ističu se njeni nedostatci i nesposobnosti (što sve osoba ne može), istodobno zanemarujući različitosti, potrebe i posebnosti pojedine osobe, neostvareni potencijali, mogućnosti edukacije… Boravak u instituciji ne stvara samo prostorna ograničenja, on djeluje i na socio-ogranič enja, posebno u području međuljudskih odnosa (stigmatizacija, nemogućnost zapošljavanja, druženja, komunikacije…). Dugotrajna hospitalizacija i segregacija dokazano utječu na smanjenje razine socijalne kompetentnosti, pojavu infantilnosti, depersonalizacije i drugih oblika nepoželjnog ponašanja (agresija, autodestruktivnost, stereotipija…) (10).
M o d e l d e f i c i t a Prve naznake odbacivanja ovog modela započele su 80-tih godina 20. stoljeća u prijelaznom razdoblju modela deficita. Rehabilitacija osoba s mentalnom retardacijom podrazumijevala je precizno dijagnosticiranje onoga što te osobe ne mogu, screening nedostataka i pokušaj njihovog otklanjanja zbog teškoća koje znače u socijalnoj integraciji. Kao i kod medicinskog modela, pojedinac je taj koji ima problem - stručnjaci su tu da isprave pogrješku i one uspješno prilagođene vrate u društvo.
Segregacijski sustavi medicinskog i modela deficita zastupaju gledište po kojem se u umjetnim uvjetima može uspješ no oponašati prirodna sredina, ne uviđajući činjenicu da restriktivna sredina ne omogućuje razvijanje socijalnih vještina već, naprotiv, stvara nove situacije restrikcije (dijete odraslo u posebnom vrti- ću teško će se snaći u redovitoj školi, na radnome mjestu, u uobičajenim međuljudskim odnosima…).
Stoga unutar modela deficita još i sad nije moguće prepoznati integraciju kao aktivno sudjelovanje u izboru, donošenju voljnih odluka i preuzimanju odgovornosti – riječ je o svojevrsnom produžetku medicinskog modela, ali u donekle integriranim uvjetima (9).
S o c i j a l n i m o d e l r e h a b i l i t a c i j e
Za razliku od modela segregacije osoba s mentalnom retardacijom i dominacije stručnjaka u životnim procesima, socijalni model rehabilitacije osoba s mentalnom retardacijom počiva na ideji inkluzije. Pojam inkluzije u socijalnom modelu rehabilitacije podrazumijeva mnogo više od same integracije u društvo; inkluzija znači stvarni povratak zajednici, osjećaj pripadnosti, prihvaćanja različitosti i jedinstva. Ona je ideja po kojoj svi postojimo ravnopravno, bez obzira na naše različ itosti; na određeni način ona simbolizira povratak na točku s koje smo krenuli izolirajući iz društva osobe s mentalnom retardacijom (10). Socijalni model, nazivan i modelom uključivanja i potpore, zagovara deinstitucionalizaciju i osposobljavanje za samostalno stanovanje, normalizaciju odnosa i participaciju u društvenoj sredini, poticanje samopouzdanja i samo-zastupanja osoba s mentalnom retardacijom. Značajan prilog i korak bliže zakonskoj regulaciji prava i zaštiti osoba s mentalnom retardacijom pripada pojavi filozofije normalizacije i zahtjeva za nužno ostvarivanje osnovnih ljudskih prava (pravo na život u obiteljskom ili njemu sličnom socijalnom okruženju, pravo na edukaciju i rehabilitaciju radi razvoja svih potencijala, pravo na donošenje odluka, na zaštitu vlastitog dostojanstva…) te njihove primjene u Deklaraciji UN-a iz 1971. i 1983. o pravima osoba s mentalnom retardacijom i Delhijskoj deklaraciji iz 1995. o pravima osoba s mentalnom retardacijom i njihovih obitelji (8).
Ipak, ni prihvaćanje socijalnog modela ne odvija se bez poteškoća. S jedne strane on je problem već za samo stručno osoblje čija dosadašnja uloga prelazi granice institucije i ulazi u stvarni život. Socijalni kontakti više nisu jednosmjerni i predvidivi, što istodobno otežava snalaženje u novim situacijama, ali znači poticaj za osobe koje u okviru socijalnog modela "uče" život u zajednici. Realizacija središnje zamisli socijalnog modela – inkluzije – danas je često izvor zabrinutosti; gotovo paradoksalna situacija u kojoj trud uložen za život u zajednici postaje istodobno strah zbog života u zajednici. Uključivanje osoba s mentalnom retardacijom u širu društvenu zajednicu proces je visoke odgovornosti za same sudionike inkluzije, ali i za sve ostale članove društva koji, više ili manje izravno, sudjeluju u ostvarivanju socijalnog modela.
I z a z o v i s o c i j a l n o g m o d e l a r e - h a b i l i t a c i j e
Donositi odluke o tuđim životima iznimno je nezahvalno, posebno nastojimo li u tim trenutcima djelovati potpuno objektivno. Odluku kako živjeti normalno i prihvatljivo uglavnom ne donosimo lišeni onog što znamo, vjerujemo ili predosje- ćamo - više ili manje svjesno, pod utjecajem smo osobnih stavova i shvaćanja, čak i onda kad odlučujemo o «najboljim» probitcima za druge osobe. Kriteriji prihvatljivog i normalnog u društvu (analogija vrijedi za društvene podsustave, među kojima i za medicinu) smatraju se razumljivi sami po sebi, zanemarujuć i istodobno činjenicu da njihovo shvaćanje i definiranje nije moguće izvan poznavanja socio-kulturnih normi – pojam normalnog uvijek je određen socijalnim pojmom normalnog (11); slično vrijedi i za ljudske potrebe (uključujući seksualnost) – ne nastaju same po sebi, već su povijesno određene, povijesno promjenjive (12).
U odnosu društva prema mentalno retardiranim osobama normalno je ono što društvo definira, etiketira i prizna kao takvo, odnosno sankcionira u slučaju odstupanja. Nije teško zaključiti da takve društvene definicije ne moraju nužno biti univerzalne i svima jednako prihvatljive. Protivnici socijalnog modela kao neke od loših posljedica inkluzije najčešće navode činjenicu povećane izloženosti, ranjivosti i mogućnosti zlouporabe, posebno one seksualne, retardiranih osoba. Razlozi za zabrinutost, na žalost, postoje, no isto tako ne možemo ustvrditi da su takve osobe sigurne i zaštićene boravkom u izolaciji, pritom ne misleći samo na psihičke posljedice takvog života (10, 13). Mentalno retardirane osobe češće su izložene seksualnom zlostavljanju zbog nekoliko razloga: izolacija, teškoće u komunikaciji, pripadanje ugroženoj skupini u društvu, ograničena potpora javnosti (14). Ovi su razlozi uočeni u stvarnim životnim situacijama, ali oni, u prvom planu, ne upućuje na nesposobnosti osoba s mentalnom retardacijom, već iznose okolnosti u kojima takve osobe zlorabe "normalni i zdravi" pojedinci iz okoline. Imamo li dvojbi u pogledu socijalnog modela, možda bi bilo korisnije upitati se proizlaze li one iz stvarnih nesposobnosti pojedinaca koji napuštaju socijalnu izoliranost ili iz postojećih kriterija društva koje ih treba prihvatiti.
Z n a č e n j e s o c i j a l n o g m o d e l a u r e h a b i l i t a c i j i o s o b a s D o w n o - v i m s i n d r o m o m
Nekoliko je činjenica koje govore u prilog pogodnostima i dobrobitima primjene socijalnog modela za osobe s Downovim sindromom. Osim vidnog produ- ženja godina života, mogu se uočiti zna- čajni napretci i u kakvoći života kao rezultat truda uloženog u edukaciju i razvoj socijalnih vještina. Sličnosti fizičkog izgleda osoba s Downovim sindromom dugo su vremena utjecale na zanemarivanje iznimnih razlika u njihovom spoznajnom razvoju i drugim psiho-socijalnim sposobnostima i vještinama. Socijalni model i ostvarivanje aktivnog života, onog koji podrazumijeva učenje, druženje i prijateljstvo, zaposlenje, stvaranje dubljih emotivnih veza, postupno postaju životna stvarnost za osobe s Downovim sindromom. Velika je vjerojatnost da će praktična primjena socijalnog modela multiplicirati spomenute primjere socijalnog ponašanja, a tome pridonosi i činjenica da su osobe (posebno djeca) s Downovim sindromom izrazito sklone opona- šanju osoba iz okoline (1). Uspješno uključ enje osoba s Downovim sindromom načelno podrazumijeva preuzimanje svih društvenih uloga i odnosa (13), znači i onih koje većina populacije smatra «rezerviranim » za, uvjetno rečeno, zdrave i normalne pojedince. Više smo nego svjesni da se ovaj zahtjev ne ostvaruje u pogledu partnerstva, braka, seksualnosti – uloge i iskustva koja čini sastavni dio naših života, uglavnom nisu prihvatljivi i poželjni u životima osoba s Downovim sindromom.
Tradicionalno postoje goleme dvojbe oko pitanja partnerstva i sklapanja braka osoba s Downovim sindromom. Brojna istraživanja upućuju na dobrobiti ostvarivanja partnerstva i bračni život. Najveću zabrinutost svakako stvaraju veze i brakovi u kojima su oba partnera mentalno retardirana. U istraživanju provedenom sa 38 osoba s Downovim sindromom koje su bile u braku, njih 35 bile se žene, a svih 38 je bilo u braku s osobama koje nisu imale isti sindrom (15). Dobrobit stupanja u vezu, odnosno brak, pridonosi ostvarivanju osjećaja bliskosti, potpore i sigurnosti (jednako osobne, kao i društvene), ali ne treba zanemariti mogućnost usavr- šavanja govornih vještina, bolje snalaženje u novim situacijama, zapaženo produž enje životnog vijeka (15, 16). Potreba za partnerstvom, brakom i potencijalnim roditeljstvom u sjeni je zabrinutosti, uglavnom zbog (neželjene/ih) trudnoć e. Posebno žestoke polemike oko ovog pitanja stalno su potaknute zabrinutošću za potomstvo, odnosno spremnošću/sposobnošć u za uloge roditelja, ali i voljnošću starijih za uloge djeda i bake (16). Nema dvojbe da intimna poznanstva i brak zahtijevaju odgovorno ponašanje (ne samo kod osoba s mentalnom retardacijom). Roditelji djece s Downovim sindromom vrlo često imaju negativan stav prema mogućnostima zasnivanja braka i roditeljstva svoje djece, a njihovo je mi- šljenje uglavnom konzervativnije od onog stručnog osoblja u službama skrbi i potpore za osobe s mentalnom retardacijom (8).
Još od 70-tih godina 20. stoljeća u programe zdravstvenog i socijalnog odgoja počinju se uvoditi elementi spolne edukacije, a od 80-tih primjenjivati i sveobuhvatni modeli i programi seksualne edukacije kao sastavni dio tretmana osoba s lakom i umjerenom retardacijom (8, 13). Trud uložen u spolnu/seksualnu edukaciju osoba s Downovim sindromom vrijedan je pohvale, no kontinuirano ostvarivanje cilja kvalitetne i kompetentne edukacije zahtijeva njenu trajnu evaluaciju i unapređivanje. Detaljnija analiza sadržaja spolne/seksualne edukacije nisu tema ovog članka (iako opravdano zaslužuje našu pozornost u nekom budućem istra- živanju), no nužno je upozoriti na to da se u sklopu spomenute edukacije, više ili manje svjesno, utječe na seksualnost polaznika. Ta činjenica ne čudi prisjetimo li se spomenutih društvenih konstrukcija - seksualnost se prilagođava obrascima prikladne i prihvatljive seksualnosti. Kompetentna spolna, seksualna ili rodna edukacija ne postoji ni u sustavu našeg školstva, no time nismo umanjili problem, jer je spolna edukacija za osobe s Downovim sindromom često ključni izvor spoznaja u izgradnji vlastitog seksualnog identiteta (13).
Z a k l j u č n o i l i u v o d n o : … s e k s u a l n o s t o s o b a s D o w n o v i m s i n d r o m o m ?
Više nego jednom uvjerili smo se da u društvu postoje pitanja oko kojih se češće i žustrije sukobljavaju različita mišljenja i tumačenja; ljudska seksualnost je jedno od njih. Nije rijetkost da unatoč činjenici da smo kao ljudi ujedno i seksualna bića, teško otvoreno progovaramo o tome. Nepisana definicija društveno primjerenog i prihvatljivog seksualnog ponašanja danas je sve češće dovedena u pitanje i iznimno je teško vjerovati da se ona neće morati prilagođavati sve glasnijim javnim iskoracima. Tolerantniji stavovi suvremenog dru- štva prema seksualnosti općenito još i sad često mimoilaze pitanja seksualnosti osoba s mentalnom retardacijom. Odgovore na pitanja zašto je tako možda nude istra- živanja koja pokazuju da se ta vrsta seksualnosti doživljava kao "drukčija, neprimjerena ili opasna", a nerijetko se takve osobe smatra aseksualnim (8, 13). Slične je stavove moguće prepoznati i kod roditelja mentalno retardirane djece kod kojih prevladava stav ignoriranja ili neprihvaćanja, povezan s uvjerenjem o "vječitoj djeci", posebno čestom epitetu baš kod osoba s Downovim sindromom. U prije spomenutoj Deklaraciji među osnovna ljudska prava uvršteno je i pravo na spolnost osoba s mentalnom retardacijom. Ono podrazumijeva: pravo na uspostavljanje interpersonalnih odnosa, uključ ujući i spolne odnose; pravo na "trening" socijalno-seksualnog ponašanja; pravo na obaviještenost i usvajanje znanja o seksualnosti; pravo na mogućnost izražavanja seksualnih potreba u okvirima socijalnih normi; pravo na sudjelovanje u donošenju odluka o kontroli rađanja, zasnivanju braka, rađanju i odgoju djece, pravo na uvjete života i stručnu pomoć koja će omogućiti ostvarivanje prije navedenih prava (8). Osobe s Downovim sindromom poput svih ostalih ljudi imaju pravo na emocionalno zadovoljstvo i kulturno prihvatljivu seksualnu ekspresiju.
Teško se ne složiti s ovom tvrdnjom, no ono što se u njoj nameće kao novo pitanje jest što je to uopće kulturno prihvatljiva seksualna ekspresija? Za koju kulturu i kome prihvatljiva? Seksualnoj "većini" ili možda i neheteroseksualnom dijelu populacije? Stavovi prema seksualnosti čine izraz osobnih iskustava povezanih s obiteljskim, kulturnim, religioznim, društvenim normama i dobar su indikator na koji način pojedinci i društvo definiraju prihvatljivo seksualno ponašanje. Čak i oni koji uviđaju prirodnost ostvarivanja seksualnosti mentalno retardiranih osoba često padaju u druge zamke. Naime, ono što se često previđa, tendenciozno izostavlja ili je posljedica nemogućnosti probijanja društveno nametnutih konstrukcija jest činjenica da seksualnost ne podrazumijeva samo heteroseksualnost već i druge oblike seksualnog izražavanja poput homoseksualnosti, biseksualnosti ili transseksualnosti. Postoje uvjerenja da osobe s Downovim sindromom nemaju razvijenu seksualnost; ako je uistinu tako, onda nemaju razvijenu heteroseksualnost, kao ni ostale izraze seksualnosti. Socijalni model rehabilitacije osoba s Downovim sindromom otvara prostor izražavanju vlastite seksualnosti koja se različito manifestira (vrlo često masturbacija (13), rjeđe drugi oblici seksualnosti). Nekad su se pokušaji spolnog odnosa u institucijama rješavali "segregacijom po spolu" - na taj se način možda rješavao problem trudnoće ili smanjivala moguć nost prijenosa spolnih bolesti, ne i seksualnosti. Rijetki su, ali postoje zabiljež eni i slučajevi homoseksualnosti, no tumače se isključivo kao posljedica sklonosti oponašanju ljudi iz okoline (1). Dakle, ako oprezno pristajemo na činjenicu seksualnosti, ponovo određujemo kalupe onog što pripada društvenim konstrukcijama pojma seksualnosti (13). Moguće je govoriti o nekoliko razina stavova (istraživanja uglavnom provo- đena među stručnim osobljem (8)) prema seksualnosti osoba s mentalnom retardacijom. Primjeri izrazito negativnih stavova najčešće se svode pod zajednički nazivnik "eliminiranje seksualnosti". Ona se manifestira sprječavanjem, zabranama, ograničavanjima, represivnim postupcima izolacije, segregacijom, sterilizacijom i medikamentnim terapijama usmjerenim redukciji spolnih nagona. Grupacija stavova "toleriranje" prihvaća činjenice spolnih potreba, ali smatra da nema moguć nosti za razvoj "kompetentnosti i odgovornosti nužne za uspostavu heteroseksualnih odnosa". O kompetentnosti i odgovornosti za stupanje u heteroseksualne odnose "normalne" populacije nitko ne mora odlučivati, bez obzira na jednako dugoročne posljedice. Stavovi pozitivnog prihvaćanja svedeni su pod nazivnik "prihvaćanje", no još i sad su obilježeni nesigurnošću i strahom. Najrjeđa grupacija, "aktiviranje", prelazi okvire pasivnog prihvaćanja i ulaže napore u nastojanja primjene programa seksualne edukacije i najčešća je baš kod osoblja koje sudjeluje u provođenju razvojnog i socijalnog modela rehabilitacije. Jesmo li kao zajednica i pojedinci spremni za takvo "aktiviranje"? Iako zasad takva grupacija čini najmanju skupinu, jedino ona omogućuje ostvarivanje ravnopravnih seksualnih prava i osobama s mentalnom retardacijom, uključujući i neheteroseksualno ponašanje. Time se ne potiče (ili favorizira) bilo koji pojedinačni izraz seksualnosti, jednako ne i neki, uvjetno rečeno, alternativni, već isključivo brani osnovno ljudsko pravo svakog čovjeka na otkrivanje i življenje vlastite seksualne orijentacije. Za kraj: socijalni model rehabilitacije, po svemu sudeći, otvara brojne pozitivne aspekte odnosa šire društvene zajednice i osoba s mentalnom retardacijom. Ipak, nisu sve okolnosti modela jednoznačne i samorazumljive, već otvaraju cijeli niz socijalnih iskustava i relacija koje zahtijevaju aktivno i odgovorno promišljanje prevladavajućih individualnih i društvenih stavova i vrijednosti. Jedino takvim aktivnim djelovanjem moguće je očekivati pozitivne rezultate procesa inkluzije, unapređenje kakvoće života i ostvarivanje svih zajamčenih prava osobama s mentalnom retardacijom.
Iskrenu zahvalu na pomoći u nabavi literature i korisnim savjetima iz prakse upućujem Ankici Bajić, ravnateljici Centra za odgoj i obrazovanje, Rijeka i Tamari Dukić, psihologinji u Centru za rehabilitaciju, također u Rijeci.
LITERATURA
1. Zergollern – Čupak Lj. i sur. Downov sindrom – iskustva i spoznaje. Zagreb: Centar za rehabilitaciju; 1998.
2. Reich Thomas W, ur. Encyclopedia of Bioethics. 2. izd. New York: Simon & Schuster Macmillan, 1995:765-81.
3. Polšek, D. Američka eugenika. Prolegomena 2002;2:163-84.
4. Ridley, M. Kromosom 21 – Eugenika. U: Genom. Zagreb: Izvori; 2001:291-305.
5. Polšek D. Laissez faire-eugenika. Stretegija druge geneze homo sapiensa. U: Pavelić K, Polšek D, ur. Društveni značaj genske tehnologije. Zagreb: Institut društvenih znanosti Ivo Pilar; 1999:259-85.
6. Rifkin, J. Eugenička civilizacija. U: Biotehnološ ko stoljeće. Zagreb: Jesenski i Turk, Hrvatsko sociološko društvo; 1999:149-85.
7. Barišić P. Bioetika i ljudska prava. U: Čović A, ur. Izazovi bioetike. Zagreb: Pregamena, Hrvatsko filozofsko društvo, 2000; 43-53.
8. Bratković D, Bralić M. Stavovi prema seksualnosti osoba s mentalnom retardacijom. U: Dobra edukacijsko-rehabilitacijska praksa za 21.
stoljeće. Zagreb: Savez defektologa Hrvatske, 2004; 191-266.
9. Knust-Potter A. Inclusion in Berlin. Bolton Dana for Inclusion 1997;12:2-9.
10. Alfirev M. Socijalni model u rehabilitaciji osoba s mentalnom retardacijom. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja 2000;36:9-16.
11. Orešković S. Što je normalno: medicinski i sociološki koncept normalnosti. U: Novi društveni ugovor: medicinska sociologija i znanosti o životu. Zagreb: Hrvatsko sociološko društvo: Zavod za sociologiju Filozofskog fakulteta; 1997;49-74.
12. Marcuse H. Kraj utopije. U: Kraj utopije. Esej o oslobođenju. Zagreb: Stvarnost; 1978:5-17.
13. http://www.nichy.org/pubs/outprint/nd17txt.htm, 29. srpanj, 2004.
14. Schor DP. Sex and sexual abuse in developmentally disabled adolescents. Seminars in Adolescent Medicine1987;3:1-7. 15. Edwards J. Sexuality, marriage, and parenting for persons with Down syndrome. U: Pueschel S.M, ur. The young person with Down syndrome. Baltimore: Paul H. Brookes, 1988;187-204.
16. Brown RI. Partneship and marriage in Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice 1996;4:96-9.
Ključne riječi:
Kategorija: Pregled
Broj: Vol. 49, No 4, listopad - prosinac 2005
Autori: I. Rinčić Lerga
Referenca rada:
DOI: